Протокол ухода из жизни

    Эту статью могут комментировать только участники сообщества.
    Вы можете вступить в сообщество одним кликом по кнопке справа.
    Дмитрий Шаронов перепечатал из geektimes.ru
    2 оценок, 466 просмотров Обсудить (22)


    image

    Об авторе. Питер Хинченс — бельгийский разработчик, писатель и бывший президент Фонда свободной информационной инфраструктуры, ассоциации, которая борется с софтверными патентами в Европе. Автор более 30 протоколов и распределённых систем, основатель свободного проекта ZeroMQ и проекта Edgenet по созданию полностью безопасной, анонимной глобальной P2P-сети, исполнительный директор и ведущий программист компании iMatrix. Автор книг «Культура и империя: цифровая революция», «Код психопата», «Масштабируемый Си» и др.

    Пришло время для моей последней статьи. Я мог бы написать ещё, есть время, но потом буду думать о других вещах: как удобнее устроиться в постели, когда принимать болеутоляющие и о людях рядом со мной.

    Вчера у меня было двенадцать посетителей, в том числе мои милые маленькие дети. Вы можете подумать, что это утомительно, но на самом деле бесконечный поток друзей и любимых родственников похож на роскошную горячую ванну с бесконечным потоком свежей воды.

    Я был изолированным и одиноким юношей. Немного аутистичным, наверное. Я думал только о работе, плавании, своих домашних животных, снова о работе. Мысль о том, что людям может нравиться моё общество, была странной. По крайней мере моя работа, казалось, имеет значение. Мы писали генераторы кода на Cobol. Я написал редактор кода, который нравился сотрудникам, потому что элегантно работал на всём. Я самостоятельно выучил Си, ассемблер 8086 и писал программы shareware. Так медленно прошли 90-е.

    Постепенно я понял, что если заговорить с незнакомцем во время любого мимолётного взаимодействия (покупка хотдога или продуктов в магазине), то они станут общаться с тобой с большим удовольствием. Медленно, как ползучая зависимость от кофе, это стало моим любимым наркотиком.

    Со временем это стало основой, а потом и целью моей работы: ходить в незнакомые места и встречаться с новыми людьми. Я люблю конференции, потому что там не нужно извиняться. Каждый хочет и ожидает разговора. Я редко говорю о технических делах. Смотрите код, если хотите.

    Так что я горжусь своей настоящей работой, которая продолжалась десятилетиями, — общаться с людьми, слушать и обмениваться знаниями, а потом объединять всё это и делиться с другими. Тысячи бесед по всей Европе, Америке, Африке, Азии. Я не отказываюсь от оценок, которые люди давали мне: креативный, блестящий и т.д. Но в реальности все модели и теории, которые я сформулировал и задокументировал, последовательно получены из реального опыта общения с другими людьми.

    Спасибо вам, мои друзья, за это. Когда я говорю, что люблю вас, это не какой-то жест. Вы буквально обеспечивали меня, профессионально и интеллектуально. 

    Так что я хочу написать одну последнюю модель, последний протокол, который посвящён тому, как уйти из жизни, имея в запасе некоторые знания и время. В этот раз я не буду офоррмлять RFC. :)

    Как это случилось


    Технически, у меня диагностировали метастазирование рака желчных протоков в оба лёгких. С февраля у меня начался сухой кашель, он всё больше выматывал и мешал сконцентрироваться на работе. В марте умер мой отец, и мы суетились, организуя всё. Мой кашель совсем вывел меня из строя. 8 апреля я пошёл к своему онкологу и сказал, что совсем нехорошо себя чувствую. Она организовала оперативную томографию и анализы крови.

    13 апреля — ужасные бронхоскопия и несколько биопсий. 15 апреля — позитронно-эмиссионная томография. 16 апреля я должен был ехать в Эйндховен и выступать со вступительной речью на конференции NextBuild. Вместо этого я поехал в отделение скорой помощи с сумасшедшими болями в боку, где они делали биопсии. Меня приняли и дали антибиотики, которые сняли боль, а 18 апреля мой онколог подтвердил, что это рак. Я всё ещё здесь, а мои врачи думают, какую химиотерапию на мне испытать. Это экзотический вид рака, по которому в Европе мало надёжных данных.

    Что мы знаем наверняка, это то, что холангиокарцинома практически не реагирует на химиотерапию. Более того, у меня агрессивная форма опухоли, которая быстро распространяется. В конце концов, уже появились кластеры в других органах тела. И вот это ясные и надёжные данные.

    Так что в тот день я рассказал окружающим о болезни и приготовился к смерти.

    Разговор с умирающим человеком


    Может оказаться весьма неловко разговаривать с умирающим человеком (назовём его Боб). Вот главные вещи, которые другой человек (назовём её Алиса) не должна говорить Бобу.

    • «Держись! Ещё есть надежда, ты должен бороться!» Можно с уверенностью предположить, что Боб и так борется изо всех сил. А если нет, то это полностью решение Боба.

    • «Это так печально, мне так грустно, пожалуйста, не умирай!» Это мне однажды сказала дочка. Я мягко объяснил, что невозможно спорить с фактами. Смерть — это не точка зрения. Злиться на факты или грустить из-за них — пустая трата времени.

    • «Ты можешь побороть это! Всё возможно!» Так Алиса выражает свою надежду. Ложная надежда не является лекарством. Эффективная химиотерапия или расслабляющее болеутоляющее — вот это лекарство.

    • «Говорят, есть экспериментальное лечение». Это вообще запретные слова для меня, и слава богу, что нечасто приходится их слышать. Даже если существует некое чудесное лечение, его цена и усилия по его поиску (для других) — слишкомэгоистичный и несоразмерный акт. С призрачными шансами на успех, как мы все знаем. Мы живём, мы умираем.

    • «Прочитай эту главу Библии, она тебе поможет». Такое и грубо, и агрессивно, при этом бестактно и высокомерно. Если Бобу нужен религиозный совет, он обратится к священнику. А если не нужен, то зачем его давать. Это ещё один пример запрещённых агрессивных слов.

    • Вовлекать в медленную беседу. Это пассивно-хищная форма, задавая Бобу новые и новые вопросы о мелких, глупых вещах вроде «Я тебя разбудила?» Вряд ли Боб в настроении для такого трёпа. Он либо хочет физического присутствия близких людей, либо чего-то интересного (см. ниже).


    Самое главное, не нужно звонить и плакать по телефону. Если вы готовы расплакаться, то положите трубку, подождите десять минут, потом перезвоните. Плакать нормально, но жалость к себе — самая опасная вещь, которая угрожает Бобу. Я научился управлять эмоциями, но большинство Бобов уязвимы к этому.

    Вот вещи, которые может сказать Алиса и которые поднимут Бобу настроение:

    • Рассказы о старых приключениях, которые они переживали вместе. Помните те времена? Эх чёрт, конечно, помню… так былоздорово!

    • Медицинские подробности. Прикованный к кровати Боб, вероятно, одержим всеми медицинскими ритуалами, персоналом, лекарствами и, главное, своей болезнью. Я позже вернусь к тому, что должен рассказывать Боб.

    • Помочь Бобу с техническими деталями. Разобраться с жизнью требует многих усилий и участия не одного человека.

    • «Я купила твою книгу», предполагая, что Боб — писатель, как я. Это может быть лесть или искренне, в любом случае заставит Боба улыбнуться.


    Самое главное, не выражайте эмоций кроме счастья, не добавляйте Бобу проблем.

    Обязанности Боба


    Придётся работать не только Алисе. У Боба тоже есть обязательства по этому протоколу. Вот по крайней некоторые из них:

    • Будь счастлив. Может, звучит банально, но это очень важно. Если ты станешь угрюмым и подавленным, Алиса будет страдать каждый раз в твоём присутствии.

    • Очевидно, разберись с делами. Я ожидал смерти в течение нескольких лет, так что нашёл себе замену во всём, в чём только мог. Для семьи найти замену невозможно. Для работы — да, и за эти годы я убрал себя с ключевой роли в сообществе ZeroMQ.

    • Избавься от любых мучений и расходов, где только возможно. Например, в Бельгии разрешена эвтаназия. Я уже попросил своих врачей подготовиться (Не сейчас!, когда придёт время...). Я попросил людей придти и попрощаться со мной перед смертью, а не после неё. Без похорон. Я пожертвовал свои останки местному университету, если им понадобится.

    • Будь реалистом. Надежда — не лекарство, как я уже объяснял. Если будешь общаться с врачом, позволь ему быть максимально прагматичным, это в обоюдных интересах. Я сказал своим врачам, что они могут пробовать любую экспериментальную химиотерапию, какую хотят. Для них это ценные данные, по крайней мере, я могу чем-то помочь системе, которая подарила мне пять с лишним дополнительных лет жизни.

    • Предполагай максимально худшее. Когда мой онколог увидел результаты томографии, он позвонил и сказал своё субъективное мнение, что это рак. В обоих лёгких, повсеместно. Я положил телефон и сказал детям. На следующий день я сообщил в школе, потом своему юристу, потом нотариусу. Через десять дней биопсия подтвердила диагноз. Так я получил десять лишних дней скорби и времени на подготовку.

    • Будь честным и ничего не скрывай от других. Скорбь требует времени, и намного легче пережить смерть Боба, если ты можешь поговорить об этом с самим Бобом. Нет ничего постыдного в умирании, это не какая-то неудача.

     

    Объяснения с детьми


    Моим детям 12, 9 и 5 лет. Трагедия, и так далее, и так далее. Расти без отца. Это факт. Они вырастут с моим ДНК, с моими бесконечными выступлениями на Youtube и книгами.

    Я объяснял им это очень аккуратно, и много раз за последние годы. Однажды меня не станет. Это может быть нескоро, или произойдёт раньше. Да, все люди умирают, даже ты, маленький Грегор, смерть — это часть жизни.

    Представь, что у тебя коробка конструктора «лего», и ты построил дом, и сохранил его. Затем ты строишь новые дома, но никогда не рушишь старые. Что произойдёт? «В коробке закончится конструктор, папочка». Чёрт возьми, да. Разве ты сможешь после этого строить дома? «Нет, вообще-то». Также и мы, как дома «лего», а когда мы умираем, наши кусочки распадаются и возвращаются обратно в коробку. Мы умираем, а рождаются новые люди. Это колесо жизни.

    Но самым важным я считаю, что дети должны видеть своего родителя радостным и расслабленным (не из-за болетоляющих) и попрощаться с ним в последние недели. Я благодарен, что не умер внезапно. Я так благодарен, что не потерял рассудок.

    И я научил своих детей плавать, кататься на велосипеде, на роликах, стрелять. Готовить, ходить в походы, жить в палатке. Использовать технологию без страха. В три года Грегор играл в Minecraft, клавиатура в левой ручке, мышь в правой. В семь Ноэми научилась стрелять из пистолета. Они говорят на нескольких языках. Они уверены в себе и быстро обучаются, как их папа.

    И каждый должен понять, что такое уход из жизни. Это ключевое знание полноценного человека, принятие чьей-то смерти. Мы боремся за жизнь, разумеется. А когда битва окончена, мы принимаем смерть. Я счастлив, что могу преподать этот урок своим детям, у меня такого урока не было.

    Эвтаназия


    В конце концов, я так рад, что не покинул Бельгию. Эта страна разрешает уход из жизни по желанию для пациентов с неизлечимыми заболеваниями или если у них достаточно низкое качество жизни. В первом случае нужно решение одного врача. Во втором случае — согласие трёх врачей и психиатра, а также четыре недели ожидания. 

    Мой отец выбрал такой вариант и ушёл из жизни в пасхальный вторник. Некоторые из нас, его родственников, были вместе с ним. Это простая и мирная процедура. Одна инъекция отправила его в сон, в кому. Вторая остановила его сердце. Это был хороший способ уйти из жизни, и хотя я тогда не знал о своей болезни, я уже хотел умереть именно так.

    Я крайне удивлён, что в 2016 году всего несколько стран разрешают это, принуждая людей к варварским пыткам распада и разрушения собственного тела. Это особенно касается рака, основной причины смертности. Найдите возможность в своей собственной юрисдикции, чтобы лоббировать право человека на достойную смерть.

    Моё отношение к этому


    Я никогда не был трусом. Моё последнее столкновение со смертью оказалась настолько повседневным для всей концепции профессионального и социального риска, что я стал тем хищным персонажем, который так превосходно описывает Аллен Динг. Стало поспокойнее, когда наш убийственный проект в стиле «Игры престолов» всё-таки закончился. Это никогда не был я настоящий, просто я ненадолго стал таким, чтобы выполнить работу, в то время и в том месте.

    Имея годы для подготовки к уходу, я реализовал великое множество деликатных планов за это время, так что я полностью удовлетворён. С 2011 года я стал экспертом по стрельбе из пистолета, научил себя играть на фортепиано (и сочинил много маленьких композиций), увидел, как дети вырастают и превращаются в счастливых, кипучих личностей, написал три книги, подготовил сообщество ZeroMQ к безмятежной самодостаточной работе. Чего ещё может просить Боб?

    Персонал здесь отличный. У меня нет жалоб, только признательность всем моим друзьям за годы радости, которые вы дали мне, то лекарство, которое поддерживало мою жизнь и энергию.

    Спасибо вам! :)

    Комментировать

    осталось 1185 символов
    пользователи оставили 22 комментария , вы можете свернуть их
    Joe Aston # написал комментарий 29 апреля 2016, 12:12
    проблема на самом деле этого всего банальная и связана с коммерциализацией медицины, страховые компании не хотят платить за долгое медобслуживание и поддержание жизни, что на самом деле входит в их обязанности и за это все заплачено.

    вот таких образом запудриванием мозгов другим и таким вот пациентам, экономят средства и кладут себе в карман.

    те, у кого мозги запудрены, это все равно не воспримут.
    Патриарх Филарет # ответил на комментарий Joe Aston 29 апреля 2016, 12:26
    А вы видели как умирают от рака??? Я видел. все рассуждения ваши фигня на фоне того как умирают эти люди!!!
    Евгений Каленов # ответил на комментарий Патриарх Филарет 29 апреля 2016, 12:41
    Я думаю и рассуждения тех кто "видел" так же фигня....
    ВОпрос в том, есть вариант или его нет.
    Порйо сам больной упускает возможности, устав от своего существования и этоневеже ство медицины и ее комерциализация.
    Все очень сложно.
    Я несколько раз был на грани и попадал в ситуации в которых очеывиден был конц, но вот я сдесь и все сложиллось не так как предполагалось...
    Патриарх Филарет # ответил на комментарий Евгений Каленов 29 апреля 2016, 13:03
    Я говорю о тех кто умер от рака а не от пьянки! вы полный поц, если пологаете что возможна ошибка на четвертой стадии болезни когда человек орет огт болей не переставая! Тварь, заедеть в ближайшую онкологиченскую клинику и посмотри на этих болдьных!
    Евгений Каленов # ответил на комментарий Патриарх Филарет 29 апреля 2016, 13:27
    Мне в этом нет необходимости.
    Я о тех, кто после четвертой стадии выжил, собравшись умереть через пару недель....
    И не надо ругаться. по себе не судите.
    В мире много чудес.. но они точно не от врачей
    Патриарх Филарет # ответил на комментарий Евгений Каленов 29 апреля 2016, 14:07
    Ненавижу лицемеров! ваы судите по своему случаю, а я по своим родственикам после чернобыльским жертвам красножопой Москвы..
    Евгений Каленов # ответил на комментарий Патриарх Филарет 29 апреля 2016, 15:42
    когда сами там окажитесь вот тогда и судить будите.
    Вот Ваши суждения сейчас, это и есть лицемерие.....
    И родственники есть не только у Вас, а ещ есть близкие родственники, ближе которых нет..
    Так, что утри те свои спопли и не делайте из себя непонятно что...
    Евгений Каленов # ответил на комментарий Патриарх Филарет 29 апреля 2016, 13:28
    Я сам два раза лежал в больнице на грани. И врачи даже нечего понять не могли причины происходящего.
    Когда тебя списали на жизнь по другому смотришь
    Joe Aston # ответил на комментарий Патриарх Филарет 29 апреля 2016, 13:08
    фигня - это то, что бы пишете, и оставьте свое рашкинское хамство при себе.

    я написал уже, что идиотам с промытыми мозгами не понять.
    Только Бог решает, когда человеку рождаться, а когда умирать! Вопросы рождения и смерти не в епархии людей. И если человек ещё жив, значит для чего-то это необходимо. «Если ты ещё жив, значит твоя миссия на Земле ещё не закончена».

    Так же нужно понимать, что если человеку при жизни даются те или иные страдания, боль, болезнь — это не бывает просто так! Человек что-то должен осознать, искупить какой-то грех, как-то внутренне измениться по своим убеждениям и качествам, чтобы можно было снять то наказание, которое ему дано свыше, как болезнь и боль. То есть, даже неизлечимая болезнь даётся человеку для развития и очищения его души. Но, к сожалению, большинство людей — духовно ленивы, они предпочитают сбегать от решения проблем либо с помощью лекарств, борясь с симптомами и последствиями заболевания, либо с помощью таких радикальных методов, как эвтаназия.
    Дмитрий Шаронов # ответил на комментарий Joe Aston 29 апреля 2016, 13:18
    "я написал уже, что идиотам с промытыми мозгами не понять.
    Только Бог решает, когда человеку рождаться, а когда умирать!"

    Этого точно не понять. Если ваши убеждения не позволяет вам принимать или способствовать эвтаназии - не делайте этого. Остальные тут не при чем.
    "Так же нужно понимать, что если человеку при жизни даются те или иные страдания, боль, болезнь — это не бывает просто так! "
    Это мнение ничем не лучше и не обоснованней обратного. Человек должен для себе решать сам.

    "духовно ленивы, они предпочитают сбегать"
    Да, и это их решение. Навязывать им свою картину мира, и одновременно обрекать их на страдания - это, мягко говоря, плохая штука
    Joe Aston # ответил на комментарий Дмитрий Шаронов 29 апреля 2016, 14:04
    вы не поняли логику того, что я вам написал.
    Дмитрий Шаронов # ответил на комментарий Joe Aston 29 апреля 2016, 14:06
    не понял, объясните.
    Патриарх Филарет # ответил на комментарий Joe Aston 29 апреля 2016, 13:59
    Начнете сдыхать тогда воспользуйтесь своими тезисами...
    Joe Aston # ответил на комментарий Патриарх Филарет 29 апреля 2016, 14:08
    я уже написал, чтобы не хамили, вы продолжаете хамить.
    ваших советов хамских мне не нужно, следуете им сами.
    Дмитрий Шаронов # ответил на комментарий Joe Aston 29 апреля 2016, 12:37
    Ну так и дали бы это возможность сэкономить, если это решение самого человека. Все эти дурацкие морализаторские ограничения на наркотики, на эвтаназию - это все способствует исключительно умножению мучений и страданий. Болит у человека - качай! Пока из ушей не потечет. У человека уже рак, он уже обречен и страдает, пусть ему не будет больно и он сможет уйти из жизни, когда пожелает.
    николай зинченко # ответил на комментарий Дмитрий Шаронов 29 апреля 2016, 12:54
    Возможно мучения очищают душу человека.Возможно.
    А возможно и нет .Если дать человеку право решать самому -терпеть до конц Или не терпеть . Это будет разумно .Христиане не могут сами лишать себя жизни.
    Может быть помогающие не грех совершат ,избавляя от мучений.
    Лицензия на эвтаназию .
    А если её получат люди, подобные нашим судьям .Получившим лицензию на ПРАВОСУДИЕ .
    Вот такое возможно у нас с нами ,такими как мы сейчас есть?
    Да у нас стариков владеющих в одиночку квартирами не останется.Чумная страна -Страна воров , жуликов , Смердюковых , Васуильевых ,и прочих казнокрадов , риелторов черных и серых .Прокуроров всяких - но друзей цабковских .
    Вот они что сделают ,если им дать возможности вдобавок к ихним .
    Да воспользуются этими возможностями .и некому будет их остановить .И законы наши говнюки законники сделают для новой добычи денег .
    Россия не созрела для честной жизни , а уж про честную смерть -если на ней можно нажиться ,не созрела и вовсе .
    Дмитрий Шаронов # ответил на комментарий николай зинченко 29 апреля 2016, 13:13
    Так ведь эвтаназия не может быть ничьим решением, кроме как собственным. Нельзя приговорить к эвтаназии а принуждать к ней куда хлополней, чем принуждать к самоубийству или просто убийство - слишком много свидетелей. .
    николай зинченко # написал комментарий 29 апреля 2016, 12:39
    есть желание подольше помучатся и поотнимать этим деньги у медиков ,или страховщиков , платящим медикам .? ну и это можно .
    вообще то возможно ,что осознание и ТОЧНОЕ знание о близкой смерти может кого-то мобилизовать на новые хорошие дела .И это возможно .
    Но я ,ещё здоровый крепкий мужик -62 считаю что я больше не нужен обществу ,я обуза .И мне не стоит задерживаться на Земле .Я перестал лепить из , глины ,перестал вырезать из дерева фигурки ,Перестал рисовать я ещё раньше .
    У меня уже давно не приживаются калировки.я ещё делаю вино ,и вкусный самогон .но не пью ни то ни другое .Моя бочка показала дно .
    Осталось лишь общение с вами .
    И мысли которые я пытаюсь донести до других .мысли о будущем , таким каким я его вижу .Как изменить , то против чего я сейчас выступаю , на немного другое ,Другое,
    Другое созданное изменением сегодняшней конструкции Власти .Для меня это просто и понятно ,Это легко сделать .почти ничего не меняя в Конституции -взяв её за основу .
    Вот на это объяснение я трачу остаток своей жизни , и осмысливание происходящего сейчас .
    Я не пойду к врачам ,Я не хочу попусту беспокоить их .-у нас нет медицины .У нас всё требует денег .
    Владимир Хохлов # ответил на комментарий николай зинченко 29 апреля 2016, 12:48
    Зачем Вам деньги? ТАМ они не нужны. Я это понял в Вашем возрасте, а жизнь сама по себе интересна тем, что приносит много неожиданностей. Поэтому постарайтесь ее продлить.
    николай зинченко # ответил на комментарий Владимир Хохлов 29 апреля 2016, 12:56
    А я и не спешу .Вот с вами пикируюсь .
    Дмитрий Шаронов # ответил на комментарий николай зинченко 29 апреля 2016, 13:21
    Разделяю ваш настрой полностью.
    Анатолий Пинигин # написал комментарий 29 апреля 2016, 15:42
    В чём смысл жизни здесь - понять, для чего ты здесь родился и выполнить свою миссию, и со спокойной душой уйти туда, откуда пришёл. А какая твоя миссия - делать гармонию (красоту) в чём бы она ни выражалась, в том числе и в себе, даже в себе в первую очередь, иначе как ты красоту будешь делать в мире.
    • Регистрация
    • Вход
    Ваш комментарий сохранен, но пока скрыт.
    Войдите или зарегистрируйтесь для того, чтобы Ваш комментарий стал видимым для всех.
    Код с картинки
    Я согласен
    Код с картинки
      Забыли пароль?
    ×

    Напоминание пароля

    Хотите зарегистрироваться?
    За сутки посетители оставили 704 записи в блогах и 5931 комментарий.
    Зарегистрировалось 70 новых макспаркеров. Теперь нас 5028568.